Pour la reconnaissance de la maladie de Verneuil

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Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition Pour la reconnaissance de la maladie de Verneuil.


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#26

2012-06-27 17:25

je suis atteinte de cette maladie et on m opere pour la 2eme fois en juillet courage a tous ;-)

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#27 Re: Pour la reconnaissance de la maladie de Verneuil

2012-06-27 21:37

#26: -

courage a toi pour ton operation !!!

Carine

#28 : Pour la reconnaissance de la maladie de Verneuil

2012-06-27 21:39

merci a tous pour vos marques de soutient et vos signatures ça fait du bien de se savoir soutenu bis carine
lucky

#29

2012-06-27 23:45

Signé !!! 22 ans que j'ai cette maladie et je n'ai que 28 ans!!!
Carine

#30 Re: Pour la reconnaissance de la maladie de Verneuil

2012-06-28 00:12

#29: lucky -

ohhhhhhhh la la Lucky a ma connaissance tu es le plus jeune cas que j'ai entendu parler a 6 ans tu l"as developper pfffff que de belles choses tu as du louper a cause de cette maladie courage a toi !!!


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#31

2012-07-01 13:45

j'ai signer pour une amie et toute les autres personnes atteinte de cette maladie pas assez reconnue

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#32

2012-07-02 13:18

Pour tout ceux qui souffrent !

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#33

2012-07-02 14:11

Atteinte depuis presque 10 mois à présent, je ne peux que signer cette pétition, en espérant que cela aboutira à quelque chose. Ensemble faisons avancer les choses.

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2012-07-03 10:27



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#35

2012-07-03 10:43

Il faut que cet maladie bouge qu'on trouve un traitement pour que tous les malades et la reconnaissance comme pour le travail, pour les soins sa coute trop cher et tous non pas ALD !

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#36

2012-07-04 07:27

beaucoup de personne son malade ,et leur maladie est reconnue par contre ma meilleur amie souffre le martyr avec la maladie verneuil et personne ne bouge pour la reconnaître. Avec son petit chaumage ça lui coûte chère pour ce soigné, impossible de travailler avec cette maladie que faire...

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#37

2012-07-08 13:53

Tout malade a le droit d' être reconnu et aidé ! La maladie en elle-même est déjà assez triste comme cela!!!!

Courage à tous !


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#38

2012-07-12 12:49

Je pense que quel que soit la maladie, les patients doivent être aidés. A fortiori les maladies orphelines pourlesquels les recherchent balbutient, et pourlesquelles il n'existe bien souvent pas de traitement. Chaque être humain a droit aux soins, aux aides matérielles et financières pour couvrir des soins de santé, fut-ce-t-il le seul individu à contracter une maladie. Les politiques qui décident de ce qui est remboursable ou pas, doivent se mettre "dans la peau de la personne", à défaut de s'y trouver pour de vrais (grand bien leur face si leurs enfants ne sont pas atteints... les petites gens ont moins de moyens qu'eux pour "faire face" financièrement, et le physique et le moral sont encore au-dessus de ces considérations).

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#39

2012-07-12 13:45

a notre epoque il est tout de meme inadmissible que le malade doit se battre tout seul avec sa maladie pour la faire reconnaitre alors que leur quotidien est penible a vivre bonne chance a ta demarche et j'espere qu'enfin tu connaitras le bout du tunnel je suis de tout coeur avec toi..... sigrid

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#40

2012-07-14 15:45

courage à ceux qui sont malheureusement atteints par cette terrible et pénible maladie. Puisse votre pétition remporter le succès qu'elle mérite.
Je fais passer

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2012-07-15 13:46


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2012-07-15 13:48


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2012-07-15 13:49



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#44

2012-07-24 21:47

j'ai eu l'occasion de voir une patiente qui était hospitalisée en même tps que moi........j'avoue que j'étais inquiète à voir les séquelles de ses premières interventions de + super coûteuses....
Cette exceptionnelle personne m'a expliqué ce qu'elle avait enduré et comment cette maladie se développait... non seulement, elle souffrait énormément mais le traitement était très cher et pas reconnue chez ns en Belgique alors pour cette dame pleine de courage et les autres....signez svp cette pétition. Merci Fab....
mickduc
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#45

2012-08-10 07:31

Car:nous vivons MV et malheureusement tous avec ses désagréments


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#46

2012-08-22 01:14

je signe!!!:)
DELPHINE

#47

2012-09-29 14:04

Si une signature de plus peut faire avancer les choses alors il faut signer. Bon courage à tout le monde pour cette maladie, que la recherche puisse avancer.
yas

#48

2012-10-03 11:53

moi même atteinte de cette maladie et ayant subi plusieurs interventions chirurgicale,je vous soutien a 100%?il est plus facile de nier la maladie plutôt que de la comprendre ou de la vivre...mon frère aussi atteint de la maladie se feras opérée aux deux bras ce 8octobre 2012,pas le choix,pas de traitement pour une guérison,notre maladie n est que souffrance moralement et physiquement....a tous ceux atteint de la maladie je vous dit bon courage ,il en faut et a tous les autres en bonne santé donné nous votre soutien on en a besoin...merci

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2012-10-08 15:40


emilie256

#50

2012-10-12 20:25

il faut singné c est tres important cette maladie est meconnue mes il faut la faire connaitre car beaucoup de personne en soufre