SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Sans le Professeur Hamonet, ainsi que le reste de l'équipe soignante, je vivrais beaucoup plus mal ma maladie. Je trouve aberrant de fermer un service et de ne pas permettre au Professeur Hamonet d'exercer son métier qu'il fait remarquablement bien!

Finies la liberté l'égalité et la fraternité ?

Cette décision n'aurait sûrement pas été prise si un des membres de la commission avait un proche atteint de ce trouble. Et vivait l'angoisse des malades et des familles ! Pourquoi casser ce qui est un espoir pour tant de patients !

Restons engagés dans le combat contre les pathologies dites orphelines
Dr Cyril Quémeras
www.medicalistes.org

#386: poitevine 86 -

les 10.000  sont atteints ,ça va continuer,courage !  maman de P.J

Bon courage pour ceux qui supportent chaque jour cette maladie...

je m associe à cette pétition

#392: -

pas de soucis pour ça !

Atteinte du SED, je n'arrive à obtenir un RDV avec un spécialiste étant donné le manque de médecins informés sur cette maladie orpheline alors si on doit faire avec une consultation en moins, comment vais-je enfin être soignée, avec un médecin par symptôme sans jamais être surveillée dans mon ensemble ?

La France est un pays dans lequel se soigner est un droit !!!

proposer le retrait

Consultations "pas rentables"... Et après on vient vanter le service public. La France est en train de perdre une de ses plus grandes réussites.

Aidons nos prochains. pourquoi laisser des personnes vivre dans la souffrance?

Ehlers Danlos is very life limiting and serious. Why such a great clinic in France should be shut down, is crazy!
Please keep the clinic open and save lives!

Nous avons besoin de beaucoup de signatures, merci de continuer la mobilisation

Nous devons réussir à maintenir cette consultation pour que les patients atteints de cette pathologie soient moins perdus et désemparés devant l'étendue de leurs maux quotidiens.

Nous ne pouvons que remercier Mr le Député du Nord Jean-Pierre Allossery d'avoir signé la pétition. Par ailleurs, il a posé une question écrite à Mme le Ministre qui doit paraître demain au Journal officiel.
Continuons...

Un grand merci à Mr Jean Pierre ALLOSSERY député du Nord et maire de Hazebrouck d'avoir signé notre pétition.

la fille de ma voisine est atteinte de cette maladie et je veux l'aider matérielement.

Je connais personnellement Sylvie de Marennes et suis donc sensible à cette pathologie qui la frappe dans la fleur de l'âge et plonge sa famille dans le désarroi. La prise en charge de ce syndrome SED par le professeur Claude HAMONET est la seule planche de salut pour Sylvie et tous ceux qui sont touchés par cette maladie. Il est des volontés qui ne doivent pas être anéanties parce que sont fais d'autres choix budgétaires. Lorsque l'on imagine les gaspillages auxquels se livrent les dirigeants de la planète, que ce soit en France ou ailleurs, et ce, pour des dépenses somptuaires, il suffirait d'un infime pourcentage orienté vers la recherche, par un simple transfert d'enveloppe financière pour que continue cette belle aventure humaine sous la houlette du Pr HAMONET et que l'espoir renaisse chez les malades et leur famille. Alors, Messieurs les politiques, faites preuve d'un peu d'humanisme. Dites-vous que personne n'est à l'abri des mauvaises grâces de dame nature et que demain, vous pourriez être concernés...

la recherche en France est victime des diktats de la finance. Mon fils chercheur a dû partir à l'étranger....laissant une certaine découverte "en plan"

Soutenir une cause juste! Mais aussi parce que des proches sont ou peuvent être touchés...
Il ne faut pas abandonner la recherche utile et vitale!

Un grand merci à Mme Francoise BARRE-SINOUSSI qui vient de signer notre pétition et a répondu très rapidement à notre sollicitation.
Cela fait énormément plaisir de voir qu'une personne ayant recu le prix Nobel de Médecine en 2008, Grand Officier de la légion d'Honneur en Mars 2013 a pris le temps de nous apporter son soutien.
Sandrine G.

je suis entièrement avec vous. Quelle est la recherche ou le suivi des problèmes de santé si l'on cesse toute ouverture d'exploitation de la cause de la maladie????? A bon ententeur faites le geste qui sauve. Merci.

Le pr hamonet et le seul a mavoir comprise jaten a ce jour mé ordonance lessé moi la chance détre traité en signan la petition. Merci