SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Suite au mail envoyé à chaque député et à chaque sénateur (cf. SVP commentaire 519), Mr le Député Maire du Nord Jean Pierre Decool nous a assurés de son soutien et a décidé de poser une question écrite à Marisol Touraine en la matière.
Je l'ai évidemment remercié vivement pour cette initiative.
Continuons...

SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTIC... ET DES SOINS AUQUELS ILS ONT DROIT!

#526: un Chti -  

 ca fait 2 députés du Nord, les chtis sont réactifs!!!

Où en est on des autres politiciens?

Merci à "un Chti" de l'avoir contacté.

non

non à l'arret

non a l'arrêt

#526: un Chti -  

 

Merci à ce Monsieur, toute notre reconnaissance ! Les Nordistes savent ce que signifie la générosité

pour les malades et leur famille il est très important de continuer la recherche de cette maladie car il semble qu'il y a de + en + de cas dépistés. enfin savoir de quelle maladie on souffre, comment gérer sa vie quotidienne (médication) comment expliquer aux employeurs, à la mutuelle, même aux proches parfois, que nos capacités diminuent, notre résistance à la fatigue et que sans traitement on supporte de moins en moins bien la ou les nombreuses douleurs.j'ai commencé à souffrir de maux inexpliqués fin des années 80 après des handicaps divers j'ai 66ans je me sens avec 20 a de+

député de la manche pas de réponse (peut-être en vacances) j'ai écris au ministre de ma région, bref on doit continuer à se battre, tous solidaires, courages à tous, on doit gagner c'est obligé, seuls sont ceux qui connaissent la maladie savent la souffrance quotidienne. à nouveau merci professeur Hamonet vous êtes un homme formidable, ne l'oubliez jamais

je sais qu'il fait chaud et que beaucoup sont en vacances mais il ne faut pas nous oublier, là il y a beaucoup moins de signatures, réveillez-vous

En espérant que tous cela fonctionne pour que les patients puissent trouver des réponses à leur maux.

la courbe stagne, c'est normal, surtout pas de découragement;demain,demandez une signature à votre pharmacien qu'il peut multiplier par ses associes et preparateurs ,et passez voir votre medecin ou laissez un petit mot résumant la situation à sa secrétaire,également pensez aux kinés,et aux infirmiers;également vos commerçants ,et si vous allez à un office religieux donnez un petit papier à la sortie avec un résumé de la petition et le site bien clair,dites bien que c'est apolitique,qu'on peut ne pas montrer son nom,que le SED peut toucher tout le monde...ON VA Y ARRIVER!

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#540: poitevine 86 -

Bises à la p'tite soeur,on va gagner!

APPEL A TOUS LES INTERNES DE FRANCE:FAITES TOURNER VOS RESEAUX,VOUS ETES LA FORCE VIVE DE NOTRE SYSTEME DE SANTE , FAUT PAS BAISSER LES BRAS ET CAPITULER DEVANT L'INCONSEQUENCE ADMINISTRATIVE REPETITIVE.TOUS LES PATIENTS DOIVENT AVOIR ACCES AUX SOINS EN FRANCE .ON PEUT COMPTER SUR VOUS .UN GRAND MERCI

Pouvoir être soigné est un DROIT.
Ces malades sont déjà enfermés dans leur souffrance, ne les enfermons pas dans l'indifférence...
Merci

mon beau frère (en + d'être adorable) est informaticien et a créé un site avec les articles sortis récemment dans la presse depuis que nous avons débuté notre combat, allez faire un ptit tour:
http://www.syndrome-ehlers-danlos.com/

à Poitevine 86 un grand merci à votre adorable beau-frère, si seulement tous les journaux participaient,ceux que j'ai contactés n'ont pas donné de réponses !!

#546: -  

 

Pareil de mon côté, rien sur fr3, le figaro santé, le parisien...

INACCEPTABLE

Pas eu de réponse de la nouvelle république qui fusionne avec centre presse.
La radio france bleue poitou j'ai pas donné suite.
C'est dommage que l'ont se connaît pas entre nous, plutôt que de faire chacun dans son coin, il faudrait nous donner un lieu de RDV, par exemple place devant la mairie de poitiers pour faire signer les gens, nous rencontrer, nous montrer
De plus le député maire de Poiriers nous soutient, moi aussi je lui ai envoyé un mail.
Ce serait bien un tel rassemblement, avec notre nécessaire pour vivre, bouteilles oxygène, fauteuil roulant manuel où électrique, déambulateurs, cannes où rien car nous avons un handicap intermittent, un coup sur nos jambes et pour simplifier quand douleurs musculaires trop importantes, eh bien c'est fauteuil où autres...
L'idee est lancée
Ce we, je suis sur poitiers,, samedi, dimanche et peut être lundi.
C'est peu être une idée saugrenue pour certain, mais bon il n'est pas interdit de cogiter.
Si c'est possible, je suis Il

La Nouvelle République a répondu à notre mail. Un article va être publié très bientôt =)