Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,


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2015-12-11 14:29

Le 11 décembre 2015. Je viens d'apprendre que le Dr Hamonet prenait sa retraite l'année prochaine et je suis toujours en attente de rendez-vous pour un suivi médical car le diagnostic a été posé à Garches mais pas de suivi assuré. Je reste avec mes douleurs car les médecins qui me suivent (MPR, centre anti-douleur, rhumatologue) ne savent pas prescrire des contentions, un percussionnaire, ils m'affirment qu'"il y a un trou dans la prise en charges des patients sedistes" et qu'il faut que j'attende la consultation à l'Hotel-Dieu. Qui exactement prend le relais ? Le Dr Hamonet a-t-il pu transmettre au moins une partie de tout son précieux savoir sur notre maladie ? Signer cette pétition aujourd'hui semble être insuffisant. Comment se faire entendre ?