Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

#476: -  

 En hg

Nous sommes atteints, dans notre famille, comme  malheureusement beaucoup de personnes, du syndrome d'Ehlers-Danlos.

Aujourd'hui, ma fille de 19 ans est couchée sur son lit depuis 2 1/2 ans, suite à une entorse cervicale (conséquence d'une bousculade), puis à des manipulations cervicales entraînant des dystonies et une subluxation des ménisques de ses ATM, avec douleurs et vertiges continuels, sans compter les problèmes de déglutition.

Comme beaucoup, nous rencontrons des difficultés de prise en charge, une incompréhension totale des médecins devant notre "pathologie" déconcertante, car ce syndrome "invisible" fait douter de la crédibilité de nos symptômes.

Entendez, Madame la Ministre de la santé, tout le désarroi des parents qui souffrent eux-mêmes, et la douleur qu'ils ressentent lorsqu'ils apprennnent (à 52 ans pour moi !...) l'origine de leurs maux, et donc ceux de leurs enfants, et comprenez le malaise psychologique que cela engendre !...

Il y a 35 ans, j'ai moi-même subi des traitements violents (décharges électriques) de la part de certains médecins, devant l'impossibilité de tenir mon corps en position "érigée" et j'ai dû vivre toute ma vie avec ce lourd fardeau d'être incomprise, gérant "seule", avec mes appareillages inadaptés du moment, suivant les aléas de ce syndrome, sans aucune pitié et beaucoup de propos humiliants de la part du milieu médical...

Mais aujourd'hui, "ON SAIT" et vous n'avez plus le droit, Madame la Ministre, de fermer les yeux ! C'est une "non assistance à personnes malades". Voyez la gravité de la situation...

Aujourd'hui, nous nous unirons "TOUS", parce que nous vivons "TOUS" les mêmes galères...et que nous devons défendre nos enfants !

Et pourquoi faut-il toujours attendre, dans notre pays, de rendre hommage aux personnes "dignes de ce nom", seulement à titre postume ?  Monsieur le Professeur Emerite Hamonet a voué sa vie de médecin, ...et même plus encore, à ses patients. Il se donne sans compter, passe des journées entières...et même une partie de ses nuits à nous recevoir, entouré d'une équipe de personnes compétentes et dévouées à notre cause, mais sans reconnaissance et sans aide, comme les autres Centres de Diagnostic, submergés de demandes et complétement saturés, devant une maladie finalement pas "rare". Et il serait temps de reconnaître à Monsieur Hamonet, tout le respect qu'on lui doit !

Il devient "urgent" de mettre en place et à portée des malades tous les soins dont ils ont besoin ! Pourquoi cette ségrégation des malades devant le droit à la reconnaissance de leur maladie et la prise en charge digne de ce nom dont vous leur êtes redevable ?

Parce que même une fois le diagnostic posé et de retour dans notre région, nous subissons "encore" des paroles injurieuses de médecins, qui, sous le prétexte que ce syndrome "oublié" de la médecine ne leur a pas été enseigné, refusent catégoriquement de s'y confronter et se permettent de refuser les soins aux malades !...

Il faut que des décisions soient prises, que l'enseignement de cette maladie "retrouve sa place légitime" dans le cursus médical, qu'une plus large information et formation soit faîte afin que "TOUS" les médecins soient en mesure de réagir devant leurs patients (soins, déclarations CPAM, MDPH, etc...)

Madame la Ministre, vous n'avez pas pris au sérieux la menace dont je vous faisais part dans ma motivation de saisir tous les moyens juridiques et médiatiques qui sont à ma disposition...tant pis !...parce que je suis une femme et une maman en colère et très fatiguée, j'ai décidé de me battre, d'aller jusqu'au bout !

Si mon premier courrier n'a pas trouvé d'intérêt à vos yeux et n'a pas touché votre sensibilité, sachez que, quoiqu'il arrive à ma fille, qui, déjà sous dose "max" d'anti-dystoniques, voit ce qu'elle absorbe lui remonter jusqu'au nez (notamment ses médicaments) à cause des contractures de sa gorge, je vous promet que vous en porterez l'entière responsabilité.

Il est de votre ressort d'agir, que des décisions soient prises pour que ce diagnostic sorte de l'ombre et qu'il soit diffusé à travers l'ensemble du milieu médical...

Et maintenant, Madame le ministre, avec tout le respect que je vous dois, le problème qu'il vous reste à traiter c'est : "dans votre tête"....parce qu'il est temps qu'aujourd'hui, une page de la médecine se tourne !...

Merci.

Je souhaite plein de courage à tous les malades et surtout "prenez bien soin de vous" 

#476: -  

 Ma fille malade depuis10 ans est dans l attente  d une prise en charge!! Ça bloque de partout , par chance elle est a collioure ou ils s acharnent a lui faciliter  un confort et la prise régulière de la morphine et autres pour calmer ses douleurs , merci a ce centre air mer de collioure d aider ma fille . Mais dégoûte de voir que cette maladie n a aucuns traitement! Et qu elle attends un rendez vous sur Paris qui n arrive pas!!!( depuis plusieurs mois) le temps s arrête pour tout ceux qui l entoure!!

#484: Mm H. Catherine - reconnaissance du syndrome d'ehlers-danlos 

 votre lettre est boulversante , mon fils est atteint du sed dans une forme tres severe decouverte par le professeur Hamonet,  actuellement il ne marche plus, ces deux jambes sont bloquees , c'est un vrai parcours du combattant pour avoir quelques choses ....pas de prise en charge bref le calvere. Je suis de tout coeur avec vous. Pour ma part je lui est transmis cette pathologie ainsi qu'a mes autres enfants, j'ai été soigné pour une spondylartrhite ankilosante pendant des années alors que je n'en souffrais pas super la medecine... bref je partage votre souffrance

Bonjour, je signe cette pétition pour l'année 2016 #jebougeaveclesed #amsedgenetique #SyndromeEhlersDanlos j'ai appris ma maladie à l'âge de 43 ans c'est-à-dire l'an dernier le 20 juillet 2015 j'ai eu la confirmation donc séances de kiné trois fois par semaine la douleur est toujours là malgré tout j'espère qu'un jour on pourra trouver la solution

#488: -  

Merci beaucoup pour votre message. Je ne baisse pas les bras et je vous souhaite bon courage à vous aussi .. C'est une maladie difficile tant sur le plan moral que physique et c'est indispensable qu'elle soit reconnue clairement ... 

Bonne journée à vous. 

Maureen

#496: yolande - Re: reconnaissance du syndrome d'ehlers-danlos 

 Je pense que toutes nos histoires sont bouleversantes...tout comme la votre !

Notre syndrome remet en effet beaucoup de diagnostics en question...il en défit d'ailleurs plus d'un !!! Il demande aux médecins une autre approche vis-à-vis de leurs patients.

De ce fait, certains préfèrent ignorer ce syndrome et continuer d'exercer leur métier quitte à continuer d'utiliser des thérapeutiques qui ne nous conviennent pas, en provoquant, chez nous, des situations catastrophiques voire tragiques suites à des mauvais traitements...ce qui va à l'encontre des voeux prononcés par ces soignants dans l'objectif de leur profession. Parce qu'on assiste à de véritables acharnements thérapeutiques ou psychologiques au détriment du malade, de sa santé, et de sa vie !...c'est très grave !

Maintenant, il ne s'agit plus seulement d'erreurs involontaires ou de simples accidents de suites de soins, mais d'une quasi "inconscience morale" d'exercice de la médecine de certains membres du milieu médical, qui s'évertuent "consciemment et délibérément" à vouloir faire abstraction de cette "fragilité" qui, malheureusement se trouve en nous : une "maladie invisible" mais quelquefois aussi très handicapante.

STOP ! Il faut que cela cesse et qu'une réelle prise de conscience soit faîte !

Notre civilisation n'est-elle pas le résultat des études de tous ces Honorables Chercheurs, qui, par leur dévouement, leurs indiscutables compétences, ont su faire avancer la médecine ? Pourquoi aujourd'hui et ici ne les écoute-t-on pas ? On parle ici d'êtres humains et de vies ! Notre vie vaut-elle moins ?

La conduite des professionnels de santé devient inadmissible et tout-à-fait contraire à la déontologie médicale et l'Etat devient le premier Responsable et Complice, de ces actes délibérés en ne prenant aucune décision devant notre "pathologie".

Nous sommes des patients qui subissons des "Maltraitances" tant physiques que psychologiques tant que le diagnostic n'est pas posé...mais même après !...Sans compter les exclusions du milieu social, scolaire, du travail...ainsi que le refus de soins et de prise en charge dont nous sommes victimes ! Nous sommes non seulement des "malades invisibles" de la médecine, mais aussi, donc, des personnes rejeées de la société toute entière...et ceci est inadmissible !

Ce diagnostic doit sortir de l'ombre...Gardons espoir et battons-nous !

Mm H. Catherine