#496: yolande - Re: reconnaissance du syndrome d'ehlers-danlos 

 Je pense que toutes nos histoires sont bouleversantes...tout comme la votre !

Notre syndrome remet en effet beaucoup de diagnostics en question...il en défit d'ailleurs plus d'un !!! Il demande aux médecins une autre approche vis-à-vis de leurs patients.

De ce fait, certains préfèrent ignorer ce syndrome et continuer d'exercer leur métier quitte à continuer d'utiliser des thérapeutiques qui ne nous conviennent pas, en provoquant, chez nous, des situations catastrophiques voire tragiques suites à des mauvais traitements...ce qui va à l'encontre des voeux prononcés par ces soignants dans l'objectif de leur profession. Parce qu'on assiste à de véritables acharnements thérapeutiques ou psychologiques au détriment du malade, de sa santé, et de sa vie !...c'est très grave !

Maintenant, il ne s'agit plus seulement d'erreurs involontaires ou de simples accidents de suites de soins, mais d'une quasi "inconscience morale" d'exercice de la médecine de certains membres du milieu médical, qui s'évertuent "consciemment et délibérément" à vouloir faire abstraction de cette "fragilité" qui, malheureusement se trouve en nous : une "maladie invisible" mais quelquefois aussi très handicapante.

STOP ! Il faut que cela cesse et qu'une réelle prise de conscience soit faîte !

Notre civilisation n'est-elle pas le résultat des études de tous ces Honorables Chercheurs, qui, par leur dévouement, leurs indiscutables compétences, ont su faire avancer la médecine ? Pourquoi aujourd'hui et ici ne les écoute-t-on pas ? On parle ici d'êtres humains et de vies ! Notre vie vaut-elle moins ?

La conduite des professionnels de santé devient inadmissible et tout-à-fait contraire à la déontologie médicale et l'Etat devient le premier Responsable et Complice, de ces actes délibérés en ne prenant aucune décision devant notre "pathologie".

Nous sommes des patients qui subissons des "Maltraitances" tant physiques que psychologiques tant que le diagnostic n'est pas posé...mais même après !...Sans compter les exclusions du milieu social, scolaire, du travail...ainsi que le refus de soins et de prise en charge dont nous sommes victimes ! Nous sommes non seulement des "malades invisibles" de la médecine, mais aussi, donc, des personnes rejeées de la société toute entière...et ceci est inadmissible !

Ce diagnostic doit sortir de l'ombre...Gardons espoir et battons-nous !

Mm H. Catherine

#500: - Re: Re: reconnaissance du syndrome d'ehlers-danlos 

 merci de votre reponse je suis d'accord avec vous notre fils a les genoux bloques depuis debut decembre et ne peut plus marcher nous sommes seuls face à cette situation, ses blocages (de tout son corps en meme temps de la machoire aux doigts de pieds) sont pluri-quotidiens , nous ne savons plus quoi faire pour aider notre fils. pas de conseil ni d'aide.

au secours pour nos enfants ....il  faut de l'aide à tous les malades du sed que les autorites se reveillent !

yolande