SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Contacter l'auteur de la pétition

Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI.


Visiteur

#251

2013-07-23 19:30

Hi, i'm not french-spoken, please, french government, if you can help this family, please do it. We all need a second chance to live..

Thanks.

Juan Pablo
Chile

Visiteur

#252

2013-07-23 19:33

J'espère que cette pétition sera utile en ouvrant les yeux de nos responsables. Ne perdons pas courage.

Visiteur

#253

2013-07-23 19:37

je tiens à ce que la recherche de cette maladie orpheline ne s arrête jamais!!!! il s agit de la santé d une de mes amis de sa fille et de bien d autres personnes.....svp la santé n à pas de prix alors recherchez encore et n arrêtons jamais de chercher!!!

Visiteur

#254

2013-07-23 19:37

Cette maladie doit etre combattu comme toutes les maladies qui affectent l'homme.

Visiteur

#255 Re: Professeur Hamonet

2013-07-23 19:56

#166: Emma - Professeur Hamonet

 

Nous sommes avec vous professeur


Visiteur

#256

2013-07-23 20:37

Je signe
Tu signes
Il signe
Nous signons
Vous signez
Ils signent...
Tous ensemble pour aider le professeur Hamonet à poursuive la prise en charge des patients et familles touchés par le SED

Visiteur

#257

2013-07-23 21:00

ne supprimez pas le peu de lieux que la France possède pour soigner, diagnostiquer toutes ces maladies courantes et pas courantes! la France est déjà largement en retard dans le domaine de la maladie et tout type de handicap, ne la freinons pas plus!
vivre

#258

2013-07-23 21:14

Je viens d’être diagnostiquée par le Pr HAMONET, le 5 mai 2013 exactement le SED a été diagnostiqué. Je suis en fauteuil roulant depuis 4 ans j'ai perdu toute motricité et sensibilité mes jambes sont mortes.....Le Pr HAMONET me laisse un espoir grâce à des appareillages spéciaux de pouvoir être de nouveau debout même une heure par jour, je veux y croire sinon à quoi bon se battre. Ne laissez pas faire une pareille chose car fermer le service du professeur reviendrai à enlever tout espoir à chacun d'entre nous.

Visiteur

#259

2013-07-23 21:47

merci de me faire connaitre la suite de cette pétition, courage à vous.
Pascal STARON rouvroy
Visiteur

#260

2013-07-24 03:40

atteint du Syndrome de Down maman et papa ont ecrits à ma place pour que tous

puissent recevoir des soins et etre heureux

ma petite filleule noeline de 4 ans a sa meilleure amie et complice qui ne sera pas

diagnostiqué si personne ne fait rien alors pour que tous aient la chance de vivre

à peu pres "" normalement""" signez ou  faites le ecrire par vos parents sivous ne savez

pas le faire à cause d un handicap

 

Je veux que tous soient soulages par les progres de la medecine

 

gros bizou à loulou et à noeline

 

Pascal T21


Visiteur

#261

2013-07-24 03:59

Il faut augmenter les points de recherche et non les supprimer des miliers EDS souffrent car les médecins ne connaissent pas cette maladie.
J'ai été diagnostiquée à 60 ans !! en 2011 et suis malade depuis mes 2 ans ! on me disait malade immaginaire. Soutenez et multipliez les recherches.
visiteur

#262

2013-07-24 05:38

L'objectif à atteindre pour le Conseil Médical et Social de l'association ASED ( ) est le report
du délai d'au moins une année avec renfort de l'équipe médicale pour assurer
les RDV prévus et ceux en attente, continuer la formation de médecins (encore insuffisante à ce jour) pour un relais optimisé, cela à l'Hôpital Hôtel Dieu ou dans un autre établissement de l'AP-HP.

Visiteur

#263

2013-07-24 05:45

Inadmissible lorsqu'on connaît le professeur si proche de ses malades qui souffrent tant et qui sont si peu pris en compte par les différentes autorités médicales.

Visiteur

#264

2013-07-24 05:46

Honteux. Pas assez de moyens pour les malades, mais assez pour les sans papiers

Visiteur

#265

2013-07-24 06:13

il faut se battre pour la bonne cause

Visiteur

#266

2013-07-24 06:33

Je suis très déçue par notre Ministère de la Santé.
il n'y a que le profit en ce bas monde, c'est très triste.
Handicapée non rentable

#267

2013-07-24 07:08

surtout n'oubliez pas de préciser à vos contacts l'échéance très courte du 9 aout et le nombre astronomique de signatures à récolter 50 000.
Il faut essayer les TV et radios locales, mettre des affiches dans vos hall d'immeuble ("je suis un de vos voisins..."), pharmaciens, kinés, pompiers, ambulanciers. Nous n'y arriverons pas sans toucher les médias (certes notre cause est moins intéressante que le bébé royal...).
Le généthon et Téléthon peuvent ils nous aider???
Courage à tous/toutes et grand merci pour tous ceux qui signent. Ca fait chaud au coeur lorsqu'on est habitués à ne pas trouver de soutien dans le milieu médical en dehors du Pr Hamonet (et Elodie Vlaminck et l'ensemble de cette magnifique équipe).

Visiteur

#268

2013-07-24 07:11

il est scandaleux d'anéantir les années de travail de ce grand professeur,qui prendra en considération la souffrance de ces malades^?traités souvent d'affabulateurs parce que les médecins ne connaissent pas les symptômes de cette maladie,et n'ont pas le temps de les écouter car ils sont submergés de patients,ce sont des malades condamnés à souffrir sans espoir d'amélioration ni de soins appropriés ,des enfants,des jeunes,la vie gâchée par la maladie,personne d'autre n'est capable de les soigner;que sera leur avenir???

Visiteur

#269

2013-07-24 07:19

Après des années d errance thé rapeutiques (35) nous avions enfin trouver un professeur , un service compétent et à notre ecoute.
Après avoir consulté nombreux medecins, enfin un pour nous soulager !
Qui va désormais s occuper de nous, comprendre nos maux ? Diagnostiquer nos familles ? L e professeur Hammonet est notre "sauveur", pour lui et pour son équipe, battons nous !!! Mais aussi pour tous ceux qui n ont pas eu la chance de rencontrer ce Professeur exceptionnel.....

Visiteur

#270

2013-07-24 07:34

Une pensée à toutes les personnes touchées par le SED, continuons à faire signer cette pétition

Visiteur

#271

2013-07-24 07:37

ma petite soeur a été diagnostiquée SED il y a quelques mois seulement après des années d'errance! Combien soufre encore et sont dans le questionnement? OUI à la consultation

.Fanfan

#272 Re: Fermeture service SED Pr HAMONET

2013-07-24 07:40

#51: Marty13 - Fermeture service SED Pr HAMONET

 

Une maman

#273 Re:

2013-07-24 07:40

#264: -

Désolée mais je pense que le racisme n'a pas sa place ici, ça n'apportera rien à notre cause, bien au contraire.

Nous avons besoin de soutien et de compassion, taper sur la tête des autres est inutile et injuste.  Cependant merci de votre voix pour soutenir notre combat.


Visiteur

#274

2013-07-24 07:57

7000 SIGNATURES OU PLUS CE SOIR?

Visiteur

#275

2013-07-24 08:12

Pour la bonne cause! ;-)