SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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vous pouvez contacter par mail les délégués départementaux de lutte contre les discriminations pour résumer notre problème et les inciter à signer la pétition. ici vous trouverez les coordonnées de vos délégués, bon courage à tous http://www.defenseurdesdroits.fr/
Je viens d'être contactée par une journaliste du journal local suite à mon message d'hier, je vous tiens au courant des suites lorsque je l'aurais eu au téléphone, courage : on avance !

Je dis NON à l'arrêt de consultation du Professeur Claude Hamonet.
Les malades en ont trop besoin.
Cordialement
Nadine Monnier

Je viens d'avoir au téléphone une journaliste de L'Alsace qui va prendre contact avec le professeur Hamonet en attendant que nous nous rencontrions vendredi matin prochain.

Je suis un peu stressée et j'espère que je vais pouvoir relayer le message dans de bonnes conditions. Pourvu que les autres médias suivent !

#279: Les p'tits mous - On avance ! 

 

Ne vous inquiérez pas, préparez un texte simple et synthétique, si c'est une ITW destinée à être retranscrite, si c'est une ITW vidéo, soyez zen, allez à l'essentiel, et tout ira bien. C'est une bonne initiative. Nous essayons d'avoir le magazine de la santé sur la 5 et Fr3 Ile de France. On va gagner !!

inadmissible ma fille ayant ce syndrome comment va faire ma fille pour ce traitement

comment les patients vont ils faire sans lui etant donner que c est la seule personne qui nous soigne avec les bons medicaments

Je sais tout ce que je dois au Professeur Hammonet et aux compétences qu'il a su rassembler autour de lui, de retrouver quelque chose qui ressemble à la qualité de vie.
Anne Lanièce

Il est inadmissible que le service du Professeur Hamonet soit fermé. Cet excellent professeur a apporté à ma famille et tant d'autres personnes une aide formidable tant au point de vue médicale que morale. Mes 3 enfants sont atteintes, l'une d'elle est déjà suivie par le Professeur depuis le début de l'année, mes 2 autres enfants ont r.v. au mois de novembre 2013. Je suis très en colère, un tel Homme qui se bat pour soulager toutes les personnes atteinte d'Elhers-Danlos ont vraiment besoin de lui. Alors par pitié, laissez le continuer, ce serait vraiment trop injuste.
Merci Professeur pour l'homme que vous êtes et on veut être à vos côtés pour vous soutenir
Mme Lesert Marie-Hélène

#283: -  

 

On a de la chance qu'il ait formé au sed des spécialistes sur les différentes implications du sed, le Pr Doursounian entre autres est un homme extraordinaire et humain, et qui comprend le sed. La pétition avance, la mobilisation porte ses fruits. Inadmissible de fermer la seule consultation sed de France, qui bénéficie à de nombreux(-euse-s) patient(e)s y compris venant de loin. On représente une force importante, les sédiens de tous pays. Et il est impensable de laisser tomber tant de monde notamment les enfants malades qui ont droit à ce qu'on améliore leurs conditions de vie. Jamais je ne laisserai tomber la lutte. Tous avec le Pr Hamonet et avec l'ASED

Il faut se battre pour le Pr Hamonet sans lui nous ne pouvons pas se faire soigner, il est déjà difficile pour lui de nous recevoir tant qu'il y a de personne atteinte de cette maladie aucun autre médecin ne peut nous soulager que va t'on devenir!!!!! Je ne peux pas rester dans la souffrance en permanence à ce jour j'ai encore une entorse de la cheville pour la cinquième fois et le reste de mes articulations qui me font fortement souffrir NE NOUS ABANDONNEZ PAS
MERCI

#280: - Re: On avance !

J' ai également envoyé un mail au magazine de la santé mais pour FR3 il faut contacter les infos régionales.

Effectivement il s'agit de presse écrite, je suppose donc que la place de l'article est limitée.

Je ferai de mon mieux.

Contre la fermeture de ce centre parisien
Les maladies rares méritent même si cela ne rapporte pas grand chose que l'on s'occupe d'elles

Comment etre diagnostiquée

Comment etre diagnostiquée

Comment etre diagnostiquée

Famille

Je suis une patiente du Professeur Hamonet.
Que ferons-nous si l'on ferme son service?
14 ans de parcours médical sur 2 continents
Personne ne connaît le SED
Tous les médecins m'ont fait des diagnostics erronés et prescrit des traitements qui m'étaient en fait proscrits!
C'est le Professeur Hamonet qui m'a prescrit ce qui me permet de vivre mieux mon syndrome au quotidien, sans m'empoisonner avec des molécules toxiques.
Quand sensibilisera-t-on le corps médical français?
Quand diffusera-t-on les informations dans les revues médicales?
Quand les généralistes et la médecine du travail connaîtront-ils enfin cette affectation génétique orpheline?
Il est grand temps!
Le but est également d'aider nos enfants, porteurs du gêne, à ne pas traverse le calvaire que le corps médical nous fait vivre pendant de trop longues années avant que le service du Professeur Hamonet ne pose le diagnostic!

bon courage aux parents et patients de ce medecin

faites circuler

Continuons à faire signer cette pétition!! Courage à tous

Il est inadmissible qu'on veuille fermer un tel service qui représente l'espoir de tant de patients et familles, et la seule possibilité de pouvoir se soigner...

Ceux qui veulent fermer ce service ne sont sans doute pas atteints, ni aucun de leur proche, par cette maladie qu'est le Syndrôme d'Ehlers Danlos, et tout ce que cela entraine dans la vie de tous les jours et ne se sentent pas concernés... Mais en fermant un tel service et enlevant la possibilité de pouvoir permettre à tous ces patients atteints de ce syndrôme de pouvoir espérer soins et assistance, pour moi, c'est de la non-assistance à personnes en danger... ce que la déontologie médicale ne peut accepter....

J'ai une Amie et son fils atteints de ce syndrôme et je peux vous assurer que la vie de tous les jours est loin d'être un long fleuve tranquille...

Je signe cette pétition afin que les instigateurs de cette suppression reviennent sur leur décision en comprenant ce que le mot "humain" veut dire...

j'ai contacté le journal local "la nouvelle republique", suis en attente d'une date de Rdv. J'ai egalement envoyé un mail aux associations de patients d'autres maladies orphelines en leur disant que le gouvernement commencait par notre maladie mais peut etre bientot ce sera leur tour. Tous ensemble nous pouvons avoir plus de poids!
allez continuons, ca bouge!!
on ne peut pas se résoudre à perdre le Pr Hamonet, pas après tant d'années de souffrance physique et morale!

Il faut se battre pour maintenir cette consultation mobilisons nous pour que tous ces malades se retrouvent seuls face à leur souffrance. Ceci n'est-il pas voulu par les politiques la preuve en est que le souci a été largement évoqué dans l'ensemble des hôpitaux AP HP ces dernières années